close

Down-lapsen äiti pelkää, että kehitys­vammapoli heittää perheen pihalle – ”Pelottava ajatus”

Ylen haastattelema äiti pelkää, että jatkossa down-lasten perheet eivät enää saa asianmukaista hoitoa Pirkanmaalla. Syynä on hyvinvointi­alueen hoidon porrastus.

Kaksi henkilöä istuu sylitysten sohvalla värikkään peitteen päällä, toinen pitää avointa kirjaa sylissään.
Sofian perheen aiemmat kokemukset perusterveydenhuollosta ovat olleet vaihtelevia. Kuva: Miikka Varila / Yle

Ensi vuoden alusta alkaen Pirkanmaan hyvinvointialueen vammaispalveluiden poliklinikalla hoidetaan pääasiassa vaikeammin vammaisia potilaita.

Lievemmin kehitysvammaiset asiakkaat ohjataan ensisijaisesti perusterveydenhuollon piiriin.

Teini-ikäisen down-lapsen äiti Sofia on muutoksesta huolissaan.

Tähän asti lapsen kehitykseen ja terveyteen liittyviä asioita on hoidettu vammaispalvelujen poliklinikalla Nokian Pitkäniemessä.

Jatkossa Sofian perheen tilanne voi olla toinen, kun hyvinvointialueen suunnittelema hoidon porrastus astuu voimaan.

Video: Miikka Varila / Yle

Yle ei julkaise äidin tai muiden perheenjäsenten koko nimiä, sillä jutussa käsitellään alaikäisen lapsen terveystietoja.

Sofian lisäksi huoli on herännyt myös hyvinvointialueen henkilökunnan keskuudessa ja vammaisneuvostossa.

Hyvinvointialue: taustalla lääkäripula

Pirkanmaan hyvinvointialueen mukaan päätöksen taustalla on kaksi asiaa: palveluiden päivittäminen uuden vammaispalvelulain mukaisiksi ja pula osaavista lääkäreistä.

Hyvinvointialueen vammaisneuvoston puheenjohtaja Tuija Kaivanto arvelee, että suunnitteilla olevan porrastuksen taustalla vaikuttavat säästöt.

Pirhan johtajaylilääkäri Sirpa Rainesalon mukaan kyse ei ole säästöistä, vaan resurssien kohdentamisesta ja palveluiden parantamisesta.

Video: Miikka Varila / Yle

Hyvinvointialueelta kerrotaan Ylelle, että muutoksen valmistelu on yhä kesken.

– Ajatuksena on, että poliklinikka keskittyy nimenomaan vaativaa erityisosaamista vaativiin asioihin. Liitännäissairaudet ja muut perussairaudet hoidetaan muualla, sanoo Rainesalo.

Rainesalon tiedossa ei ole, että vastaavaa porrastusta olisi tehty muualla Suomessa.

Poliklinikan seitsemästä lääkärin virasta kaksi on saatu täytettyä, ja pulaa on pyritty paikkaamaan ostolääkäripalvelulla. Lisää osaavia lääkäreitä on yritetty saada kaikin keinoin, Rainesalo sanoo.

– Vammaisiin erikoistuneita lääkäreitä ei ole, he ovat kiven alla. Se on ongelma.

Aluehallintovirasto antoi vuonna 2024 hyvinvointialueelle huomautuksen poliklinikan puutteista. Valvova viranomainen katsoi, että poliklinikalla ei ollut tarpeeksi henkilöstöä ja työn organisoinnissa oli ollut pitkään jatkuneita ongelmia. Valvonta päättyi vuoden 2025 toukokuussa.

Puisen keinuhevosen edessä seinällä on lentokonemuotoinen, lasten leikkiin tarkoitettu aktivointilevy.
Jatkossa lievemmin kehitysvammaiset asiakkaat ohjataan kehitysvammapoliklinikan sijaan ensisijaisesti perusterveydenhuollon piiriin silloin, kun se on mahdollista. Kuvassa Nokian Pitkäniemen kehitysvammapoliklinikan leikkipaikka. Kuva: Miikka Varila / Yle

Downista täytyy opettaa itse

Ylen haastatteleman äidin mielestä kehitysvammaisten ohjaaminen perusterveydenhuollon piiriin heikentää palveluiden laatua merkittävästi.

Sofia kertoo, että hänen kokemuksensa mukaan perusterveydenhuollossa työskentelee ihmisiä, jotka eivät välttämättä ole koskaan aiemmin tavanneet kehitysvammaista potilasta.

– Tuntuu, että saamme vastaanotolla opettaa downista ja liitännäissairauksista, vaikka itse tarvitsisimme apua terveydenhoitoon.

Esimerkiksi neuvolakäynnille Sofia oli tulostanut mukaan down-lapsen kasvua kuvaavan käyrän, koska sellaista ei ollut neuvolassa valmiiksi saatavilla.

– Kun olemme menneet perusterveydenhuoltoon, meitä on usein ohjattu kysymään asiastamme ensin kehitysvammapolilta.

Kaksi henkilöä istuu sohvalla; toisella on vaaleanpunainen paita ja avattu kirja kädessä, toinen laskee käden hänen olalleen.
Sofian mukaan terveyskeskuksessa joillekin tulee yllätyksenä, että down-nuori osaa itse puhua, vastata kysymyksiin ja hoitaa paljon omia asioitaan. Kuva: Miikka Varila / Yle

Vammaisneuvoston Tuija Kaivanto on samoilla linjoilla.

– Perusterveydenhuollossa ammattitaito kohdata vammaisia ei aina riitä.

Kaivanto on vammaisneuvoston puheenjohtajana saanut vammaispalvelulain voimaan astumisen jälkeen useita yhteydenottoja kehitysvammaisten perheiltä, jotka pelkäävät hoidon jatkuvuuden ja laadun puolesta. Hänellä on myös itsellään vaikeasti kehitysvammainen poika.

Kehitysvammapolin tuella Sofian perhe osasi varautua muun muassa lapsen kehitykseen liittyviin asioihin.

Tuoreet vanhemmat eivät tienneet ennen lapsen syntymää juuri mitään siitä, millaista on elää kehitysvammaisen lapsen kanssa. Kehitysvammapoliklinikalta he saivat hyvät eväät arjen sujumiseen. Video: Miikka Varila / Yle

Henkilökunta huolissaan

Tilanne on herättänyt huolta myös vammaispalvelujen poliklinikan henkilöstössä, selviää Ylen tietopyynnöllä haltuunsa saamasta tarkastuskertomuksesta. Yksikköön tehtiin suunniteltu valvontakäynti maaliskuussa.

Asiakirjan mukaan ”yksikössä pohditaan paljon, tulevatko asiakkaat riittävän hyvin hoidettua perusterveydenhuollossa ja kyetäänkö siellä huomioimaan asiakasryhmän erityisyys”.

Rainesalo myöntää, että perusterveydenhuollon puolella kehitysvammaisten potilaiden kohtaaminen voi olla vaihtelevaa.

– Ei yleislääkärin koulutus anna ihan hirveästi kehitysvammahuollon osaamiseen.

Valkoisella taustalla musta kyltti, jossa lääkärin hahmo valkoisessa takissa ja stetoskooppi kädessä.
Lääkärivajeen takia osa poliklinikan töistä on jo nyt siirtynyt terveysasemien tehtäväksi. Rainesalon mukaan Pirhassa aloitetaan syksyn aikana perusterveydenhuollon henkilöstön kouluttaminen. Kuva: Miikka Varila / Yle

Etenkin lievästi kehitysvammaisten palveluiden saanti on vaikeutunut vuonna 2025 voimaan tulleen vammaispalvelulain seurauksena. Kehitysvammajärjestöt katsovat, että hyvinvointialueet tulkitsevat lakia liian tiukasti.

Tuija Kaivannon mielestä yksi ratkaisu tilanteeseen voisi olla omalääkärimallin käyttöön ottaminen.

– Kehitysvammainen ihminen, jolla on monia erilaisia haasteita, kuten esimerkiksi useita liitännäissairauksia tai sopeutumisen ongelmia, hyötyisi erityisesti tutusta paikasta ja tutusta lääkäristä.

Pelko tulevasta

Sofia pelkää, että jatkossa perheet, joihin syntyy down-lapsi, eivät enää saisi samanlaista tukea ja apua, mitä Sofian perhe kokee saaneensa.

– Se on aika pelottava ajatus.

Pirhan johtajaylilääkärin mukaan syytä huoleen ei ole.

Vaikka porrastuksen kaikista yksityiskohdista ei ole vielä päätetty, Rainesalo pitää epätodennäköisenä, että hyvinvointialue päättäisi rajata esimerkiksi kaikki down-asiakkaat pois poliklinikan hoidon piiristä. Yksittäisen perheen tilanteeseen hän ei voi ottaa kantaa, mutta kommentoi asiaa yleisellä tasolla.

– Ajattelen, että jos arki sujuu hyvin ja on riittävät tukitoimet, niin silloin ei välttämättä tarvitse kehitysvammapoliklinikan palveluita.

Kaksi henkilöä pelaa pöydän ääressä Skip-Bo-korttipeliä ruutukuosisella pöytäliinalla.
Sofia kokee, että hänen lapsensa on hoidon suhteen väliinputoaja. ”Emme saa hoitoa, koska meillä on asiat moneen kehitysvammaiseen verrattuna niin sanotusti liian hyvin.” Kuva: Miikka Varila / Yle

Sofia ei ymmärrä, miksi toiset saisivat poliklinikalta jatkossa hoitoa ja toiset eivät. Hän ajattelee, että kaikkien kehitysvammaisten tulisi olla oikeutettuja saamaan samalla tavalla apua ja tukea.

– On ollut se valmis hyvä palvelu, missä on kaikki tarvittava apu ja tuki. Minkä takia se halutaan romuttaa ja hajauttaa, eikä säilyttää asiantuntijoiden käsissä?

Ladataan lomaketta...